La Página del Guille  
 
  Misceláneo 17-05-2024 01:41 (UTC)
   
 



Porsi acaso....... esta parte de mi página es de mi mamita ya?????

Pregunta clave.......... ¿Cuál es la idea de tener esta página ahhhhhh?; ......bueno eso es fácil de contestar.... no hay objetivo alguno y también es encontrar TODO.

La verdad es que me cansé de escribir a todas estas fundaciones dedicadas a los trastornos genéticos raros, a buscar apoyo en compañías farmaceúticas cuyos remedios no llegan a este país, a laboratorios especializados en estudios neurológicos, a programas  de televisión dedicados a la medicina, etc,etc,etc y que nadie me diera pelota..... así que tomé el toro por las cuernos y decidí crear ésta página;  porque como me dijo alguien por ahí, las oportunidades hay que crearlas y yo estoy dándome la oportunidad; soy una convencida de que las cosas hay que salir a buscarlas, sentada en casa nadie sabrá de nosotros así que aquí me tienen,  escribiendo y aprovechando la famosa globalización de la información; como saben si en una de esas algún médico afanado y empeñado en descubrir algo nuevo..... diga..... aha!!!!  he aquí un caso genético no determinado.... contactémoslo para iniciar una investigación..... o bien, encuentre algún millonario con alma de filántropo-benefactor y diga....... ummmmmm..... hoy en vez de gastarme estas lucas en un porsche, ferrari o que se yo último modelo, voy a regalarle a este lindo, hermoso y exquisito niño su famosa operación del estimulador del nervio vago, o bien haya algún nuevo estudio sobre fármacos antiepilepticos y necesiten de participantes, en fin...... son tantas cosas que vienen a mi cabeza, que tengo enredado los pensamientos....  pero como esta página es dinámica y de construcción, reestructuración y creación permanente; bien podría llamarse.. bitácora de pensamientos, anhelos y demases.

Bueno.... en serio.... en realidad sólo quiero tener este espacio para compartir.... .  Compartir mi experiencia de vida, la información que he leido y recopilado,  nutrirme de todos aquellos que vean esta página y encuentren en ella algo de significancia, crear un punto de encuentro y opiniones,  y obviamente dar a conocer a mi chanchito,  Él es especial y se merece ser reconocido. 

 
  www.guillermitosilvap.es.tl
 
 
 
 
 
 
 
  Enlaces de Interés
Unique / www.rarechromo.org
Swan / www.undiagnosed.org.uk
www.todoepilepsia.com
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