Bueno, esta preciosura soy yo. Como se habrán dado cuenta me llamo Guillermo, aunque para mi familia soy Guillermito o Guille y como ven... soy lo que algunos llaman un niño especial.
Bueno, les contaré mi historia, la cuál empieza un dia 16 de Febrero del 2001, al llegar a este mundo trás una aparente normal gestación de 38 semanas; pero al nacer..... gran sorpresa gran!!!!!!!.
Para resumir el cuento, después de varios exámenes, me diagnosticaron un SINDROME GENÉTICO NO DETERMINADO; y asociado a ello un montón de detallitos que ya han sido subsanados. Entre ellos destacan una operación al corazón, una operación de criptorquidea bilaterial, una por hernia umbilical, otra por fimosis, dos por colleras en los oídos, una por amigdalas y adenoides, otra por un estrabismo de ambos ojos y una callosotomía. Si bien salí airoso cual Guillermo el conquistador de las adversidades, hoy me persiste otro detallito que no me deja vivir en paz. Padezco de una EPILEPSIA REFRACTARIA CATASTRÓFICA, es decir sufro de una epilepsia super, hiper, ultra rebelde, de muy difícil manejo y no muy buen pronóstico. Hemos probado con cuanto remedio existe, subiendo dosis, bajando dosis, en fin; también probé la famosa DIETA CETOGÉNICA, que me hizo engordar como chanchito y me privó de comer todas esas cositas ricas que tanto me gustan y también probé con una CALLOSOTOMÍA TOTAL, todo obviamente...... adivinaron!!!!....... sin resultados positivos.
Actualmente me queda seguir probando con remedios nuevos que salgan al mercado..... remedios por cierto que aún no llegan a Chile y también intentar con el último recurso quirúrgico conocido hasta el momento..... UN ESTIMULADOR DEL NERVIO VAGO, que en palabras sencillas, viene siendo como un marcapasos, pero que envez de fijar el ritmo al corazón cuando se descuadra, manda los impulsos a mi cerebro. El problema es que esta operación no se hace en forma regular en Chile y si bien no se equivoca mi Mami, se ha hecho en contadas ocasiones (casi a pedido), es un poco cara...... y obviamente FONASA no la cubre..... y ahí esta el problema........entedienden no?????
Sé que muchos que me conocen pensaran...... y que saco con pasar por esto si al fin y al cabo trás esta operación no voy a salir caminando ni hablando ni nada...... , pero les aseguro que si ya mi desarrollo es lento (parezco un bebé de 1 año), cada crisis deteriora mis neuronas un poquito más y todo se hace más y más lento; es como la canción esa... una paso pa´delante y tres pasos pa´trás.
Sé que no voy a quedar tiqui taka, pero tengo posibilidades de mejorar mi calidad de vida y aunque esa posibilidad sea de un 1%, me la merezco. Quiero poder comer, bañarme, lavarme los dientes, despertar, acostarrme, etc .... sin tener una crisis. Vivo casi todo el día haciendo corto circuito y eso no me permite ser el niño alegre que soy, pués quedo muy agotado y medio desconectado de este mundo.
Asisto todo los días a una escuela especial y me encanta ir. Por las tardes cuando no hace frío, mi mamá me lleva todos los días que le da el cuerpo al bosque para columpiarme, balancearme, tirarme por el resfalín y hacerme caminar. Soy vegetariano, pues hoja que pillo me la hecho a la boca y me encanta las RAYITAS de golosinas. Ultimamente he descubierto a mis perros, he interactúo un poco más con ellos, de juguetes solo juego con cascabeles y cualquier cosa que meta ruido al moverlo. Como todo niño soy enfermo de intruso y me encanta agarrar cuanta cosa encuentro por ahí mientras gateo... ah y cuando me pongo medio mañoso, me encanta que me saquen a dar vueltas en auto, tengo alma de copiloto. Mi lugar preferido...... obvio.....la cocina; es ahí de donde salen los ricos platos que me preparan....me encanta comer!!!!!. También me gusta mucho bañarme y ahi es dónde mi papi se enoja, pero no hay nada más rico que una laaaaaaaaaaarga ducha con agua calentita; asi que porfa....... bajen el precio del gas y del agua ¿¿¿¿¿¿¿ya???????
